Ellas deben hacerse cargo de la familia entera; el marido suele abandonarlas: Conapred
Aunque existen centros de atención múltiple, no todos funcionan con la misma calidad
Lunes 9 de mayo de 2011, p. 38
En México, el nacimiento de un niño con discapacidad supone dos caminos para su madre: transitar, en compañía del padre, por un tortuoso camino para integrarse como familia a una sociedad que no está diseñada para atender a esa población, o hacer eso mismo, pero sola.
Esto último es lo más común en una sociedad donde hay un traslado de responsabilidades, que deberían ser sociales y de las instituciones públicas, a la familia, particularmente a las madres, explica Ricardo Bucio, titular del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred).
El peso de lo que significa tener un hijo o hija con discapacidad en el hogar hace que las familias se desintegren y haya más divorcios que en familias con hijos sin este problema, lo cual aumenta de manera doble la responsabilidad para las madres, quienes deben hacerse cargo no sólo del hijo con discapacidad, sino de la familia entera
, comenta.
Jaime nació con las cuencas de los ojos vacías. Luego descubrieron que, además, tenía una discapacidad intelectual severa. Su padre desapareció apenas supo de la ceguera de su hijo y Rosario, su madre, decidió no buscarlo más luego que la dejara esperando horas en una esquina bajo la lluvia en la única ocasión que le pidió ayuda para el niño enfermo.
Rosario no pudo llevarlo a una escuela de educación especial, porque debía trabajar, así que decidió dedicarse de tiempo completo a él y se convirtió en trabajadora del hogar en casas donde le permitían llevarlo.
Libertad Hernández –directora editorial del portal electrónico especializado dis-capacidad.com– asegura que ha encontrado múltiples historias de mujeres que se tienen que hacer cargo de la familia completa solas, porque el patrón que prevalece es el de los padres que se alejan al no poder enfrentar la situación de la discapacidad.
En México no están claras las rutas a seguir. Cuando una familia se enfrenta al nacimiento de un niño con discapacidad, empieza un peregrinar, que la mayoría de las veces es muy tortuoso, ya que implica gastos y un desgaste emocional, lo cual afecta a la pareja porque las rutas no están claras. No hay como decir: detectamos la discapacidad y se debe atender aquí o allá; cuando encuentran algo es después de mil vueltas
, explica.
Francisco Cisneros, secretario técnico del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conadis), explica que se puede dividir a los padres y madres de hijos con discapacidad en dos grupos: los que abandonan a sus hijos cuando saben que tienen alguna discapacidad y los que no los abandonan, pero reaccionan diferente ante esa situación.
Están aquellos que lo toman con el dolor correspondiente, lo procesan y luego empiezan el trabajo de formación de un ser humano independiente que pueda valerse por sí mismo, lo cual implica asumir jornadas adicionales de rehabilitación y preparación para convivir en un mundo que difícilmente contempla a la población con discapacidad; y por el otro, los que nunca se sobreponen, que son padres agotados que no se permiten enfermarse, mucho menos morirse
.
Rosario trabajó hasta que enfermó de cáncer y murió. Jaime tenía 19 años. A ella no le asustaba tanto la muerte como abandonar a su gordo
. Ahora, a sus 32 años, Jaime vive con sus tías, hermanas de su mamá, quienes se encargan de que reciba la atención médica que requiere. Un final casi feliz.
La responsable de dis-capacidad.com refiere que el movimiento asociativo de personas con discapacidad en México no se entendería sin las madres.
Son las mamás las que desde hace más de 30 años han creado asociaciones ante la carencia o limitación de servicios que ofrece el Estado en el país para atender a esta población
, asevera.
Hernández explica que aunque ahora existen centros de atención múltiple y hay orientación en los servicios de salud, no funcionan con la misma calidad en todo el territorio nacional.
En ese sentido, ha sido fundamental el papel de las organizaciones civiles que trabajan el tema y las cuales lo hacen ahora con las instituciones de gobierno desde un enfoque de derechos humanos, no asistencialista.
Aparejado con el alto costo emocional y físico que representa para las madres atender a un hijo con discapacidad, está el costo económico.
Para Bucio, la discapacidad empobrece no sólo a la persona, sino a la familia, y la pobreza, a su vez, discapacita. Prueba de ello es que 80 por ciento de la población con discapacidad en el mundo vive en países en situación de pobreza, y eso se debe a la falta de adaptación de la sociedad a las personas con discapacidad para que éstas puedan hacer los trabajos que les permitirían sus condiciones. Eso tiene un efecto directo en la economía del país
.
Hilda tiene un hijo de 23 años con retraso sicomotor. Integró un grupo de madres con hijos especiales
, el cual se reúne desde hace dos años y es una red de apoyo tanto para las madres como para los hijos. Al compartir juntas descubrieron que las unían emociones y necesidades comunes.
Luego de tomar un taller sobre manejo de emociones diseñado especialmente para ellas por un alumno de la Universidad Iberoamericana, ahora 25 mujeres se disponen a sacar adelante una empresa de costura, actividad que pueden llevar a cabo desde sus hogares, ajustando sus tiempos para poder atender a los hijos con discapacidad.
Hay mucha necesidad económica, porque como mamás no podemos salir a trabajar por cuidar a nuestros hijos; ahora podemos ser proveedoras en nuestras casas. Antes no queríamos salir a la calle, ni ir a fiestas porque todos ven diferente a nuestros hijos o se burlan; ahora exigimos respeto para ellos adonde vayamos
, dice Hilda.
Obdulia forma parte del mismo grupo, pero acude a las sesiones a escondidas de su marido, el cual nunca se ha ocupado de la atención médica de Juan, el hijo menor, quien debe tomar medicamentos a causa de una afección intelectual.
Luego de dos años, aprendió a dejar que Juan vaya solo por la calle. Me da mucho miedo, pero sé que tengo que hacerlo
, dice, y acude sin falta a las reuniones para sacar adelante la empresa de costura, pues es la única posibilidad de allegarse recursos para brindarle mejor atención a su hijo.
Sara, otra integrante del grupo, asegura que su mayor ganancia ha sido la fortaleza que encontró dentro de sí misma.
He aprendido muchas cosas que no sabía, y mi hija, de 12 años, ahora es independiente. Tiene hemiplejia, pero me ayuda en la casa y se siente útil
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