Pacientes con Parkinson se apoyan para enfrentar unidos su mal

Pacientes con Parkinson se apoyan para enfrentar unidos su mal

Forman organización pionera en la atención a enfermos y parientes; planean crear casa de retiro

Enfermera toma los signos vitales a un paciente en una clínica ruralFoto La Jornada

Laura Poy Solano

 

Periódico La Jornada
Domingo 12 de mayo de 2013, p. 32

No se conoce cura, por lo que su diagnóstico, para muchos de los pacientes, es una devastación total. “Te preguntas –dice Margarita Vallejo, una de las afectadas– ¿cuánto tiempo voy a vivir?, ¿cómo voy a acabar?” Quienes la padecen viven el aislamiento y el rechazo social, laboral y, en muchos casos, también familiar.

El encierro, la soledad, la pérdida de la vida social y el empleo, la depresión y una creciente dificultad para comunicarse debido a la parálisis progresiva que ocasiona en el cuerpo, hacen de la enfermedad de Parkinson (EP) uno de los padecimientos neurodegenerativos con mayor carga social y emocional.

Los síntomas no motores que más afectan la calidad de vida de estos enfermos incluyen depresión, ansiedad, apatía, trastornos alimenticios, del sueño, deterioro cognitivo –que puede evolucionar, aunque no en todos los casos, a alguna forma de demencia–, sicosis, alucinaciones visuales, pérdida del olfato y de la memoria, entre otros.

Sin embargo, el Parkinson es distinto en cada persona. No se presentan en todos los casos los mismos síntomas, ni afectan a la misma edad. Contrariamente a lo que se cree, no sólo ataca a personas de la tercera edad. Cada vez hay más casos diagnosticados en la cuarta y quinta década de vida. Incluso se presenta antes de los 25 años, y se lo denomina Parkinson juvenil.Y cuando esto ocurre se considera una forma agresiva de la enfermedad, por lo que su evolución es más acelerada en el paciente.

Al cumplir 49 años, Margarita se enteró de que tenía la enfermedad. Desde entonces su vida ha sido una batalla para remontar la depresión que ocasiona “ir perdiendo a pedazos parte de lo que eres. Dejas de ser autosuficiente para tu vida cotidiana, incluso puedes quedar inmóvil. Son cosas muy difíciles que debes enfrentar.

Han sido 13 años con un deterioro paulatino y he tenido tiempo de procesarlo, considera. Pero de pronto “me entra la desesperación, cuando no me puedo mover. Si te tomas el medicamento tienes un par de horas en que estás bien, pero cuando se acaba el efecto te quedas como clavada en el piso, y si no te sostienen, te caes. Se le llama etapas off-on, y es como estar prendido o apagado”.

Tesorera de la Asociación Mexicana de Parkinson (Ampac), organización pionera en la atención a pacientes y familiares, Vallejo asegura que al ser una enfermedad crónico-degenerativa e incurable nos preocupa cómo y dónde vamos a acabar. Por eso en la asociación tenemos un sueño: crear la primera casa de retiro para enfermos de Parkinson. Muchos nos han dicho que es una utopía, que sigamos soñando, pero no vamos a dejar de insistir.

Reunidos en una casa del sur de la ciudad, donde dos veces a la semana atienden a decenas de pacientes quienes, como ellos luchan contra el Parkinson, los integrantes de la Ampac afirman que ante la falta de apoyos para atender esta enfermedad, lo que más nos duele es el abandono del Estado y la sociedad.

Sin palabras ni lágrimas

Además de sus tres partos y una herida en la pierna, Luisa cuenta que nunca le había pasado nada. Por eso no le creyó al médico cuando le dijo que tenía Parkinson. Trece años después de su diagnóstico, dice que ya no le salen ni las palabras ni las lágrimas.

Vive triste. Un día, ya no pudo abotonarse la blusa; otra mañana, amaneció sin saber que esa recámara donde ha dormido sus últimos 30 años es parte de su casa, y en una de aquellas tardes en que se llega la hora de hacer la comida, no logró cortar una cebolla. Ella, que tanto le gusta cocinar.

Madre, esposa y ama de casa, Luisa vive en un pequeño pueblo del valle del Mezquital, en donde no hay muchos enfermos como ella. Aquí no conozco a nadie con Parkinson, por eso casi no detectan nada si no me prestan mucha atención y no me pongo nerviosa.

Aunque se desconoce un número preciso de casos diagnosticados, la Organización Mundial de la Salud estima que esta dolencia afecta de 4.5 a 19 de cada 100 mil habitantes. Descrita por primera vez en 1817 por el médico inglés James Parkinson, quien la denominóparálisis agitante, el Parkinson ha derrumbado muchos de sus mitos en décadas recientes, pues se creía que era un padecimiento sólo de viejos. La enfermedad de Parkinson, afirman pacientes, terapeutas y especialistas, no respeta edad, profesión, género ni condición social.

Salvador Lares Treviño, presidente de la Ampac, quien hace tres años fue diagnosticado, recuerda: “Estudié filosofía, pero me ganó el baile. De eso vivía hasta que me dijeron que tenía la EP. Fue un giro en mi vida.

Al principio me resistí y seguí dando clases de salsa, porque lo único que sabía del Parkinson es que afectaba a la gente mayor y que su principal característica era el temblor de brazos o piernas, pero sólo era un mito más.

Hoy, afirma que su pasión por el baile, se ha transformado en uncompromiso total por difundir una cultura del Parkinson para que deje de ser una enfermedad olvidada, ignorada y mal interpretada